• Latest

Со закон да обезбеди системски пристап за лекување на ретките болести!

September 20, 2017

Рамадани: Нема да се откажам од Брвеница за ниедна цена, ќе го заштитам секој граѓанин без разлика!

October 26, 2025
Фото: СДСМ

Филипче најави кадровска „чистка“ во СДСМ по вториот круг од локалните избори!

October 26, 2025
Фото: ВМРО-ДПМНЕ

Мицкоски до опозицијата: „Не сакам предвремени избори – внимавајте што посакувате, може и да ви се случи… да не биде после лелекање!

October 26, 2025

Курти „падна“ во Собранието – Косово оди кон нов премиер или нови избори?

October 26, 2025

Косовски пратеник удри граѓанин со бокс оти го нарече „лажго“ – инцидент во центарот на Приштина!

October 26, 2025

Примирје меѓу Тајланд и Камбоџа – договор потпишан со посредство на Трамп во Куала Лумпур

October 26, 2025
Фото: Скриншот од видео на BBC News

САД разгледуваат можност за распоредување мировни сили во Појасот Газа – прашањето денеска на маса во Катар

October 26, 2025

Точно една недела до вториот круг на локалните избори – кампањата влегува во завршница во 32 општини и Град Скопје

October 26, 2025
Фотографија: Скриншот од Фејсбук видео

„Марш на ангелите“ во Кочани: Правдата и вистината да излезат на виделина

October 25, 2025
Фотографија: Wikimedia Commons

Независната кандидатка и левичарка Кетрин Коноли победи на претседателските избори во Ирска

October 25, 2025
CivilMedia
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ОПШТЕСТВО

Со закон да обезбеди системски пристап за лекување на ретките болести!

September 20, 2017 15:12
in ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Третата хуманитарна штафетна трка „Подај рака 2017“ ќе се одржи во недела на 24 септември, во 11 часот, на Кејот во во Градскиот парк во Скопје, а преку неа, учесниците ќе испратат барање за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести.

Трката „Подај рака“ веќе традиционално ја организира Здружението на граѓани за лица со ретка болест „Вилсон – Македонија“, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА.

Штафетната трка, 4х1.000 метри, на која ќе учествуваат четиричлени тимови и детската трка за деца до 12 години, ќе имаат и симболичен натпреварувачки карактер во категориите – семејство и пријатели или корпоративни тимови.

Како музичка поддршка на фестивалот, на „Подај рака“ ќе настапат Jazz Trio (Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски) и Leana Thaqi & The Screws, а ќе се одржи и хуманитарен базар за рачно изработени производи.

Според организаторите, со собраните средства ќе се организира меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, како сет од интегрирани сеопфатни акции на здравствени и социјални политики за ретки болести кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.

Вилсоновата болест е предизвикана со мутација на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот и на таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените.

Се појавува кај еден од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа во јавноста нема доволно знаење, информации и развиена свесност за истата.

Print Friendly, PDF & Email
Tags: „Вилсон – Македонија“„Подај рака 2017“Jazz TrioLeana Thaqi & The ScrewsНационален план за ретки болестихуманитарна трка
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

  • Поранешен унгарски разузнавач по неодржувањето на средбата помеѓу Трамп и Путин: Она што сега изгледа како дипломатски успех, на долг рок ќе се претвори во сериозна трагедија

    130 shares
    Share 52 Tweet 33
  • „На Ѓупците треба да им се забрани да гласаат“ – советник од десничарската МААК со скандалозен расистички испад во Неготино

    126 shares
    Share 50 Tweet 32
  • EУ испрати порака, Мицкоски молчи – Андонов со жестока критика

    185 shares
    Share 74 Tweet 46
  • „Путин повторно го изигра“: Откажувањето на самитот во Будимпешта ја завршува фантазијата на Трамп дека ќе донесе мир во Украина

    101 shares
    Share 40 Tweet 25
  • Разобличување на „буразерската“ финансиска коалиција: Алта банка и „посвоената“ Стопанска банка – Битола во обид да го избегнат европскиот финансиски радар

    99 shares
    Share 40 Tweet 25
CivilMedia

СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

  • ЗА НАС
  • ИМПРЕСУМ
  • КОНТАКТ
  • АВТОРСКИ ПРАВА
  • Политика на приватност
  • МАРКЕТИНГ

Следете нè

No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
  • ДЕЗИНФО
  • ФОРУМ
  • ГРАЃАНСКА АКЦИЈА
  • МАРКЕТИНГ
  • ИМПРЕСУМ