Третата хуманитарна штафетна трка „Подај рака 2017“ ќе се одржи во недела на 24 септември, во 11 часот, на Кејот во во Градскиот парк во Скопје, а преку неа, учесниците ќе испратат барање за регулирање на правата и дефинирање на политиките и законските решенија за постојните проблеми на пациентите со ретки болести.
Трката „Подај рака“ веќе традиционално ја организира Здружението на граѓани за лица со ретка болест „Вилсон – Македонија“, со финансиска поддршка од компанијата ОКТА.
Штафетната трка, 4х1.000 метри, на која ќе учествуваат четиричлени тимови и детската трка за деца до 12 години, ќе имаат и симболичен натпреварувачки карактер во категориите – семејство и пријатели или корпоративни тимови.
Како музичка поддршка на фестивалот, на „Подај рака“ ќе настапат Jazz Trio (Дамир Имери, Ади Имери и Благоја Антовски) и Leana Thaqi & The Screws, а ќе се одржи и хуманитарен базар за рачно изработени производи.
Според организаторите, со собраните средства ќе се организира меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, како сет од интегрирани сеопфатни акции на здравствени и социјални политики за ретки болести кој треба да се развие и спроведе на национално ниво, идентификувајќи ги целите кои треба да се постигнат во дадена временска рамка.
Вилсоновата болест е предизвикана со мутација на генот АТП7Б, што доведува до нарушување на метаболизмот и на таложење на бакар во црниот дроб, мозокот и очите. Бакарот може потајно да се таложи со години и болеста се открива доцна, а последиците од ненавремениот третман се фатални за заболените.
Се појавува кај еден од 100.000 луѓе што ја карактеризира како ретка и затоа во јавноста нема доволно знаење, информации и развиена свесност за истата.
