• Latest

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017

Белград, протести и паралели: Меѓу симболите од минатото и потрагата по иднината

June 29, 2025
Фото: Скриншот од видео на Фејсбук страната на Budapest pride

Парада на гордоста во Будимпешта: Десетици илјади луѓе излегоа на протест против репресивниот закон на Орбан

June 28, 2025
Белград, протести. Фото: Скриншот

Тензично во Србија пред протестот против Вучиќ во Белград, власта прави опструкции, запрен градскиот превоз

June 28, 2025
Фото: Укринформ

Три руски хеликоптери и систем за противвоздушна одбрана уништени од украински дронови на аеродромот во Крим

June 28, 2025

УЈП: „МојДДВ“ се соочува со технички проблеми и работи со прекини

June 28, 2025

Грузиската опозиционерка Елена Хоштарија започна штрајк со глад

June 28, 2025

Локалните самоуправи ги добија парите од унгарскиот кредит

June 28, 2025
Украинскиот претседател Володимир Зеленски и генералниот секретар на Советот на Европа, Ален Берсе, потпишаа договор со паневропското тело за човекови права, Советот на Европа, за формирање специјален трибунал за судење на високи функционери одговорни за руската инвазија на Украина, Стразбур, 25 јуни 2025.

Трибунал за државата-агресор Руската Федерација

June 28, 2025
Џабир Дерала, насловна фотографија на интервју за УКРИНФОРМ (фото: Б. Јордановска за УКРИНФОРМ)

Џабир Дерала за УКРИНФОРМ: Треба јасно да ставиме до знаење дека Украина не треба да биде високо на агендите, туку дека е самата агенда!

June 28, 2025
Фото: Скриншот

Трамп очекува прекин на огнот наредната недела во Појасот Газа

June 28, 2025
CivilMedia
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ОПШТЕСТВО

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017 11:32
in ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Вилсон Македонија“, го објави документот за јавни политики „Пациентите со ретки болести во Македонија се невидливи пред законот“. Анализата се осврнува на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, правните пречки со кои се соочуваат, недореченостите во законите и соработката со институциите.

„Пациентите со ретки болести првпат систематски се евидентираат во 2015 година, кога е изработен првиот Регистар од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство. Сепак, поради нетранспарентноста на надлежните институции, податоците од овој Регистар се недостапни за јавноста, иако тој треба да биде основа за планирање и за изработка на политики и програми насочени кон оваа група пациенти“ наведуваат од „Вилсон“.

„Во однос на правното регулирање, во Македонија пациентите со ретки болести се речиси невидливи пред законот. Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за остварување на правото на здравствена заштита на оваа група“, се вели во документот.

И покрај препораките на Советот на Европа, за разлика од повеќето земји во регионот, во Македонија денес не постои Национален план/стратегија за ретки болести. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Буџетот за оваа програма, како што е наведено во анализата, за само две години се менувал пет пати, што сугерира на непредвидливоста на ова решение, и покрај потребата од долгорочни, стабилни мерки за унапредување на третманот на ретките болести.

Пациентите вклучени во анализата, посочуваат голем број на недостатоци и неефикасности во имплементирање на Програмата за ретки болести.

„Несоодветно планирање набавки на лекови за новодијагностицирани пациенти, несоодветна администрација на лековите, сомнителен квалитет на набавените лекови поради цената како главен критериум во тендерите, несоодветен критериум за вклучување/исклучување дијагнози во Програмата, недоволна транспарентност и маргинализираност на организациите на пациенти, недоволна експертиза и искуство на лекарите за дијагностицирање ретки болести“, се само дел од проблемите наведени во документот за јавни политики.

Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.

„Ненавременото поставување дијагноза или несоодветното препознавање и лекување доведуваат до трајни оштетувања во однос на здравјето на самите пациенти и влијаат врз квалитетот на живот, не само на пациентот, туку и на неговото семејство“, апелираат од „Вилсон“.

Документот за јавни политики е продуциран во рамките на проектот: „Граѓани во Собрание: Законодавни иницијативи за човекови права“, финансиран од Европската унија и кофинансиран од Фондацијата за демократија Вестминстер.

М. Теговска

Print Friendly, PDF & Email
Tags: буџетВилсонМакедонијаретки болестиЦивил
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

  • Фото: Д. Мишев

    Помина во Брисел извештајот на Вајц за Северна Македонија

    114 shares
    Share 46 Tweet 29
  • ДОМ ја напушта коалицијата со СДСМ

    102 shares
    Share 41 Tweet 26
  • Како Скопје Прајд стана квази левичарска, про-палестинска подружница

    97 shares
    Share 39 Tweet 24
  • Дијаспората веќе не е „нерезидент“ – Одлука на Уставен што менува правила

    93 shares
    Share 37 Tweet 23
  • (ВИДЕО) Нов гаф на Сиљановска Давкова – го помеша Марко Рубио со Џеј Ди Венс, кого го нарече Ди Џеј

    92 shares
    Share 37 Tweet 23

CIVIL MEDIA NEWSLETTER

Check your inbox or spam folder to confirm your subscription.

CivilMedia

СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

  • ЗА НАС
  • ИМПРЕСУМ
  • КОНТАКТ
  • АВТОРСКИ ПРАВА
  • Политика на приватност
  • МАРКЕТИНГ

Следете нè

No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
  • ДЕЗИНФО
  • ФОРУМ
  • ГРАЃАНСКА АКЦИЈА
  • МАРКЕТИНГ
  • ИМПРЕСУМ