• Latest

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017

24 ЧАСА: Притвор за напаѓачот по инцидентот во Штип; јавна осуда од клубовите и ФФМ; Гаши потврди – на избори со стар Изборен законик; четири новинари загинаа во израелските напади на Газа

August 25, 2025
Фото: Wikimedia commons

Осум дена притвор за 43 годишниот родител кој нападна двајца 15 годишни фудбалери на штипска „Брегалница“

August 25, 2025
Илустрација: ВИ

Каде завршува информирањето, а каде почнува пропагандата, што е што во изборен контекст

August 25, 2025
Фотографија:  Алфонс Маис, Фејсбук профил

Германски генерал, Алфонс Маис: Верувам дека сите наши војници знаат што да очекуваат

August 25, 2025
Фотографија: Скриншот Платформа Х

Петти ден како гори руска рафинерија по украинските напади на енегретскиот сектор

August 25, 2025
Фотографија: МИА

Две собраниски седници пред изборната кампања, Гаши на координаторите на пратеничките групи им доставил Декларација за фер и демократски избори

August 25, 2025

ГРАЃАНСКИ ФОРУМ (РЕАКЦИИ): Граѓаните бараат предвремени избори и конфискација на незаконски стекнат имот

August 25, 2025

ОЈО побара притвор за родителот што нападна двајца младински фудбалери на Брегалница

August 25, 2025
Фото: Wikimedia Commons

Франција го повика американскиот амбасадор Кушнер на разговор поради обвинувачкото писмо до Макрон за растечки антисемитизам

August 25, 2025
Скриншот од Youtube видео -ЛНОБТ

Украина и Литванија потпиша документ со намера за заедничко производство на одбранбени производи

August 25, 2025
CivilMedia
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ОПШТЕСТВО

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017 11:32
in ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Вилсон Македонија“, го објави документот за јавни политики „Пациентите со ретки болести во Македонија се невидливи пред законот“. Анализата се осврнува на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, правните пречки со кои се соочуваат, недореченостите во законите и соработката со институциите.

„Пациентите со ретки болести првпат систематски се евидентираат во 2015 година, кога е изработен првиот Регистар од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство. Сепак, поради нетранспарентноста на надлежните институции, податоците од овој Регистар се недостапни за јавноста, иако тој треба да биде основа за планирање и за изработка на политики и програми насочени кон оваа група пациенти“ наведуваат од „Вилсон“.

„Во однос на правното регулирање, во Македонија пациентите со ретки болести се речиси невидливи пред законот. Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за остварување на правото на здравствена заштита на оваа група“, се вели во документот.

И покрај препораките на Советот на Европа, за разлика од повеќето земји во регионот, во Македонија денес не постои Национален план/стратегија за ретки болести. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Буџетот за оваа програма, како што е наведено во анализата, за само две години се менувал пет пати, што сугерира на непредвидливоста на ова решение, и покрај потребата од долгорочни, стабилни мерки за унапредување на третманот на ретките болести.

Пациентите вклучени во анализата, посочуваат голем број на недостатоци и неефикасности во имплементирање на Програмата за ретки болести.

„Несоодветно планирање набавки на лекови за новодијагностицирани пациенти, несоодветна администрација на лековите, сомнителен квалитет на набавените лекови поради цената како главен критериум во тендерите, несоодветен критериум за вклучување/исклучување дијагнози во Програмата, недоволна транспарентност и маргинализираност на организациите на пациенти, недоволна експертиза и искуство на лекарите за дијагностицирање ретки болести“, се само дел од проблемите наведени во документот за јавни политики.

Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.

„Ненавременото поставување дијагноза или несоодветното препознавање и лекување доведуваат до трајни оштетувања во однос на здравјето на самите пациенти и влијаат врз квалитетот на живот, не само на пациентот, туку и на неговото семејство“, апелираат од „Вилсон“.

Документот за јавни политики е продуциран во рамките на проектот: „Граѓани во Собрание: Законодавни иницијативи за човекови права“, финансиран од Европската унија и кофинансиран од Фондацијата за демократија Вестминстер.

М. Теговска

Print Friendly, PDF & Email
Tags: буџетВилсонМакедонијаретки болестиЦивил
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

  • СРПСКИ (БУРАЗЕРСКИ) СВЕТ: Ќе добие ли ВМРО-ДПМНЕ своја банка?

    98 shares
    Share 39 Tweet 25
  • Мицкоски: Ако поради независните со два потписа изборите не успеат, Владата има уставна можност да постави повереници

    93 shares
    Share 37 Tweet 23
  • МВР го уапси родителот кој го предизвика инцидентот во Штип, ФФМ, Шкупи и Брегалница го осудија – спортот не треба да биде арена за физички конфронтации

    92 shares
    Share 37 Tweet 23
  • Одбележан Денот на независноста на Украина во Скопје: Мирот е единствена опција

    88 shares
    Share 35 Tweet 22
  • Тој ќе изгуби – светот ќе биде слободен

    87 shares
    Share 35 Tweet 22
CivilMedia

СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

  • ЗА НАС
  • ИМПРЕСУМ
  • КОНТАКТ
  • АВТОРСКИ ПРАВА
  • Политика на приватност
  • МАРКЕТИНГ

Следете нè

No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
  • ДЕЗИНФО
  • ФОРУМ
  • ГРАЃАНСКА АКЦИЈА
  • МАРКЕТИНГ
  • ИМПРЕСУМ