• Latest

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017

24 ЧАСА: Обвинителниот акт за случајот „Онкологија“ одобрен во целост; нема да има промена на цената на струјата; Русија се приближува до 1 милион жртви во војната; САМО НЕШТО ДА ПРАШАМ: За 4-та економија во Европа

June 5, 2025

ПРАШАЊЕ НА ДЕНОТ: Дали треба да гласа дијаспората?

June 5, 2025
Фото: Скриншот од видео на BBC News

Задржани под закана со оружје: Тимот на Би-Би-Си приведен од израелските сили во јужна Сирија

June 5, 2025
фото: ВИ

РЕАКЦИИ: Граѓаните бараат една изборна единица и пофер изборен модел: Дијаспората надвор од гласачките кутии?

June 5, 2025

Додик повторно без проблеми премина граница, овој пат до Будимпешта

June 5, 2025
Фото: Скриншот МИА

Салиу: Лично со душа и со срце тврдам, дека немам апсолутна вина за пожарот во Кочани

June 5, 2025
Украинските сили започнаа ракетен напад насочен кон концентрација на руски ракетни трупи во руската област Брјанск на 5 јуни 2025 година. Фото: Скриншот од видео на Генералштаб / Телеграм

Украинските сили ја нападна руската ракетна база во Брјанската област, уништувајќи и оштетувајќи лансери „Искандер“

June 5, 2025
Фото: Скриншот од видео на ВВС

Американските Евреи се плашат за својата безбедност по насилните антисемитски напади во САД

June 5, 2025
Фото: МОН

Јаневска: Новата Национална стратегија треба да обезбеди дигитални вештини и компетенции кои ќе одговорат на глобалните промени

June 5, 2025

Клековски: Одговорно тврдам дека имаме капацитет за лекување на пациентите од трагедијата во Кочани

June 5, 2025
CivilMedia
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ОПШТЕСТВО

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017 11:32
in ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Вилсон Македонија“, го објави документот за јавни политики „Пациентите со ретки болести во Македонија се невидливи пред законот“. Анализата се осврнува на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, правните пречки со кои се соочуваат, недореченостите во законите и соработката со институциите.

„Пациентите со ретки болести првпат систематски се евидентираат во 2015 година, кога е изработен првиот Регистар од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство. Сепак, поради нетранспарентноста на надлежните институции, податоците од овој Регистар се недостапни за јавноста, иако тој треба да биде основа за планирање и за изработка на политики и програми насочени кон оваа група пациенти“ наведуваат од „Вилсон“.

„Во однос на правното регулирање, во Македонија пациентите со ретки болести се речиси невидливи пред законот. Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за остварување на правото на здравствена заштита на оваа група“, се вели во документот.

И покрај препораките на Советот на Европа, за разлика од повеќето земји во регионот, во Македонија денес не постои Национален план/стратегија за ретки болести. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Буџетот за оваа програма, како што е наведено во анализата, за само две години се менувал пет пати, што сугерира на непредвидливоста на ова решение, и покрај потребата од долгорочни, стабилни мерки за унапредување на третманот на ретките болести.

Пациентите вклучени во анализата, посочуваат голем број на недостатоци и неефикасности во имплементирање на Програмата за ретки болести.

„Несоодветно планирање набавки на лекови за новодијагностицирани пациенти, несоодветна администрација на лековите, сомнителен квалитет на набавените лекови поради цената како главен критериум во тендерите, несоодветен критериум за вклучување/исклучување дијагнози во Програмата, недоволна транспарентност и маргинализираност на организациите на пациенти, недоволна експертиза и искуство на лекарите за дијагностицирање ретки болести“, се само дел од проблемите наведени во документот за јавни политики.

Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.

„Ненавременото поставување дијагноза или несоодветното препознавање и лекување доведуваат до трајни оштетувања во однос на здравјето на самите пациенти и влијаат врз квалитетот на живот, не само на пациентот, туку и на неговото семејство“, апелираат од „Вилсон“.

Документот за јавни политики е продуциран во рамките на проектот: „Граѓани во Собрание: Законодавни иницијативи за човекови права“, финансиран од Европската унија и кофинансиран од Фондацијата за демократија Вестминстер.

М. Теговска

Print Friendly, PDF & Email
Tags: буџетВилсонМакедонијаретки болестиЦивил
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

  • Бранимир Јовановиќ за ЦИВИЛ МЕДИА: Македонија навистина е четврто место во Европа по економски развој – ама од позади!

    104 shares
    Share 42 Tweet 26
  • Осумнаесетгодишниот син на Блерим Беџети од ДУИ примил 12.000 евра од Комунална хигиена – Скопје за „интелектуални услуги и совети“ за заштита на животната средина

    96 shares
    Share 38 Tweet 24
  • Украинските дронови погодија над 40 руски стратешки бомбардери во шокантен напад далеку зад линиите на фронтот

    94 shares
    Share 38 Tweet 24
  • Поранешниот командант на ОВК, Бреза, уапсен по 22 години бегство

    92 shares
    Share 37 Tweet 23
  • Брисел насетува оти Мицкоски е подготвен да го жртвува и Извештајот во ЕП

    92 shares
    Share 37 Tweet 23

CIVIL MEDIA NEWSLETTER

Check your inbox or spam folder to confirm your subscription.

CivilMedia

СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

  • ЗА НАС
  • ИМПРЕСУМ
  • КОНТАКТ
  • АВТОРСКИ ПРАВА
  • Политика на приватност
  • МАРКЕТИНГ

Следете нè

No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
  • ДЕЗИНФО
  • ФОРУМ
  • ГРАЃАНСКА АКЦИЈА
  • МАРКЕТИНГ
  • ИМПРЕСУМ