• Latest

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017
Од јавниот собир за Кочани во Скопје, 18 март 2025 (фото: ЦИВИЛ)

Утре протест во Скопје: Шест месеци од трагедијата во Кочани

September 15, 2025
Милош Биковиќ и Христијан Мицкоски (фото извор: Инстаграм профил на Мицкоски)

Мицкоски се пофали со Биковиќ – но тој не е само актер, туку дел од прирачникот за хибридно влијание на Кремљ

September 15, 2025
Проф. д-р Оливер Андонов (фото: А. Мехмети/ЦИВИЛ)

Проф. Андонов: Политикантските коментари на Мицкоски за наводни хибридни напади против неговата влада не се ништо освен пропаганда за негов спас на изборите

September 15, 2025
Фото: Скриншот од Инстаграм

НЕ Е КРЕИРАНО СО ВИ: Трамп тврди дека го решил конфликтот меѓу Азербејџан и Албанија

September 15, 2025
фото: ВИ

24 ЧАСА: ЦИВИЛ алармира – демократијата под удар; Русија гледа ‘српски Мајдан’, Украина враќа со кибер напад

September 15, 2025
Фото: Фејсбук Панче Тошковски

Тошковски: На Вардариште живеат над 200 луѓе кои треба да се дислоцираат, за трајно решавање на проблемот со депонијата потребен е системски пристап

September 15, 2025
Protesti Novi Sad, interventna edinica
Foto: Screenshot X Radio 021

Руската разузнавачка служба ја обвини ЕУ дека финансира и подготвува „српски Мајдан“ на 1 ноември, на годишнината од падот на настрешницата во Нови Сад

September 15, 2025
Фото: Скриншот од видео на China Xinhua News/ Фејсбук

Военото разузнавање на Украинска во „кибер одмазда“ ги наруши руските изборни системи, особено во окупираните украински региони

September 15, 2025

Пукано во младо момче во Скопје – Тошкоски: Нелегалното оружје и дрогата немаат иднина во Македонија

September 15, 2025
RussianEmbassy/ London-Uk
Source-Wikipedia

Велика Британија го повика рускиот амбасадор поради нарушување на воздушниот простор на НАТО

September 15, 2025
CivilMedia
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ОПШТЕСТВО

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017 11:32
in ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Вилсон Македонија“, го објави документот за јавни политики „Пациентите со ретки болести во Македонија се невидливи пред законот“. Анализата се осврнува на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, правните пречки со кои се соочуваат, недореченостите во законите и соработката со институциите.

„Пациентите со ретки болести првпат систематски се евидентираат во 2015 година, кога е изработен првиот Регистар од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство. Сепак, поради нетранспарентноста на надлежните институции, податоците од овој Регистар се недостапни за јавноста, иако тој треба да биде основа за планирање и за изработка на политики и програми насочени кон оваа група пациенти“ наведуваат од „Вилсон“.

„Во однос на правното регулирање, во Македонија пациентите со ретки болести се речиси невидливи пред законот. Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за остварување на правото на здравствена заштита на оваа група“, се вели во документот.

И покрај препораките на Советот на Европа, за разлика од повеќето земји во регионот, во Македонија денес не постои Национален план/стратегија за ретки болести. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Буџетот за оваа програма, како што е наведено во анализата, за само две години се менувал пет пати, што сугерира на непредвидливоста на ова решение, и покрај потребата од долгорочни, стабилни мерки за унапредување на третманот на ретките болести.

Пациентите вклучени во анализата, посочуваат голем број на недостатоци и неефикасности во имплементирање на Програмата за ретки болести.

„Несоодветно планирање набавки на лекови за новодијагностицирани пациенти, несоодветна администрација на лековите, сомнителен квалитет на набавените лекови поради цената како главен критериум во тендерите, несоодветен критериум за вклучување/исклучување дијагнози во Програмата, недоволна транспарентност и маргинализираност на организациите на пациенти, недоволна експертиза и искуство на лекарите за дијагностицирање ретки болести“, се само дел од проблемите наведени во документот за јавни политики.

Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.

„Ненавременото поставување дијагноза или несоодветното препознавање и лекување доведуваат до трајни оштетувања во однос на здравјето на самите пациенти и влијаат врз квалитетот на живот, не само на пациентот, туку и на неговото семејство“, апелираат од „Вилсон“.

Документот за јавни политики е продуциран во рамките на проектот: „Граѓани во Собрание: Законодавни иницијативи за човекови права“, финансиран од Европската унија и кофинансиран од Фондацијата за демократија Вестминстер.

М. Теговска

Print Friendly, PDF & Email
Tags: буџетВилсонМакедонијаретки болестиЦивил
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

  • Љубчо Георгиевски за ЦИВИЛ Медиа: Иван Стоиљковиќ е докажан борец против македонската државност, од раните 90 години беше активен противник на независна самостојна македонска држава

    156 shares
    Share 62 Tweet 39
  • Срџан Амет, прв Ром кандидат за Скопје: Време е да се разбие стигмата за Ромите

    141 shares
    Share 56 Tweet 35
  • Руската разузнавачка служба ја обвини ЕУ дека финансира и подготвува „српски Мајдан“ на 1 ноември, на годишнината од падот на настрешницата во Нови Сад

    133 shares
    Share 53 Tweet 33
  • Хаотично заебавање

    126 shares
    Share 50 Tweet 32
  • 24 ЧАСА: Молк од владата за големо-српската пропаганда на Денот на независноста; Падна владата на Франција; ЕУ да го осуди Вучиќ по навредите кон европратениците; Во тек е повикот на ЦИВИЛ за изборни набљудувачи

    115 shares
    Share 46 Tweet 29
CivilMedia

СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

  • ЗА НАС
  • ИМПРЕСУМ
  • КОНТАКТ
  • АВТОРСКИ ПРАВА
  • Политика на приватност
  • МАРКЕТИНГ

Следете нè

No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
  • ДЕЗИНФО
  • ФОРУМ
  • ГРАЃАНСКА АКЦИЈА
  • МАРКЕТИНГ
  • ИМПРЕСУМ