• Latest

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017

24 ЧАСА: „Гасни комори и смрт“ за Албанците на спортски натпревар; Мицкоски, Тошковски, Стоилковиќ, Димитревски без одговор на прашањата на ЦИВИЛ; Таравари бара национализмот да биде осуден и изгаснат

August 4, 2025
Графити во Маџари, снимени на 5 септември 2024 (фото: ЦИВИЛ)

Дијагноза: Колективно воспитана омраза – „Смрт, гасни комори за Шиптарите“

August 4, 2025
Скриншот од видео кое наводно го прикажува погледот од авион што слетува на аеродромот во Сочи на 3 август Shaun Pinner/X

Украинците потврдија успешен напад со дронови врз складиште за гориво на рускиот аеродром во Сочи

August 4, 2025

Мицкоски, Тошковски, Стоилковиќ и Димитриевски без одговор на прашањата на ЦИВИЛ за националистичките скандирања во Куманово

August 4, 2025
Фотографија: ВИ

Во пресрет на локалните избори 2025: ДКСК без претседател, Собранието на одмор

August 4, 2025
Фото: Скриншот од видео објавено од Володимир Зеленски на Фејсбук

(ВИДЕО) Русија лови цивили: Зеленски споделува снимки од градовите на линија на фронтот

August 4, 2025
Порака за блокирање на веб-страница. Фото: LSM+

Латвија блокираше 10 веб-страници што шират руска пропаганда

August 4, 2025

(ИЗБОР) Албански медиуми: ОБСЕ нуди препораки за Кривичниот законик во Албанија; Спиропали и Османи со остри осуди за антиалбанските скандирања во Куманово

August 4, 2025
Фото: Скриншот од видео на WION

Најмалку 68 мигранти загинаа при превртување на брод кај Јемен

August 4, 2025

Министрите ќе ја извршуваат функцијата и додека се тркаат за градоначалник

August 4, 2025
CivilMedia
No Result
View All Result
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ОПШТЕСТВО

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017 11:32
in ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Вилсон Македонија“, го објави документот за јавни политики „Пациентите со ретки болести во Македонија се невидливи пред законот“. Анализата се осврнува на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, правните пречки со кои се соочуваат, недореченостите во законите и соработката со институциите.

„Пациентите со ретки болести првпат систематски се евидентираат во 2015 година, кога е изработен првиот Регистар од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство. Сепак, поради нетранспарентноста на надлежните институции, податоците од овој Регистар се недостапни за јавноста, иако тој треба да биде основа за планирање и за изработка на политики и програми насочени кон оваа група пациенти“ наведуваат од „Вилсон“.

„Во однос на правното регулирање, во Македонија пациентите со ретки болести се речиси невидливи пред законот. Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за остварување на правото на здравствена заштита на оваа група“, се вели во документот.

И покрај препораките на Советот на Европа, за разлика од повеќето земји во регионот, во Македонија денес не постои Национален план/стратегија за ретки болести. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Буџетот за оваа програма, како што е наведено во анализата, за само две години се менувал пет пати, што сугерира на непредвидливоста на ова решение, и покрај потребата од долгорочни, стабилни мерки за унапредување на третманот на ретките болести.

Пациентите вклучени во анализата, посочуваат голем број на недостатоци и неефикасности во имплементирање на Програмата за ретки болести.

„Несоодветно планирање набавки на лекови за новодијагностицирани пациенти, несоодветна администрација на лековите, сомнителен квалитет на набавените лекови поради цената како главен критериум во тендерите, несоодветен критериум за вклучување/исклучување дијагнози во Програмата, недоволна транспарентност и маргинализираност на организациите на пациенти, недоволна експертиза и искуство на лекарите за дијагностицирање ретки болести“, се само дел од проблемите наведени во документот за јавни политики.

Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.

„Ненавременото поставување дијагноза или несоодветното препознавање и лекување доведуваат до трајни оштетувања во однос на здравјето на самите пациенти и влијаат врз квалитетот на живот, не само на пациентот, туку и на неговото семејство“, апелираат од „Вилсон“.

Документот за јавни политики е продуциран во рамките на проектот: „Граѓани во Собрание: Законодавни иницијативи за човекови права“, финансиран од Европската унија и кофинансиран од Фондацијата за демократија Вестминстер.

М. Теговска

Print Friendly, PDF & Email
Tags: буџетВилсонМакедонијаретки болестиЦивил
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

    CIVIL MEDIA NEWSLETTER

    Check your inbox or spam folder to confirm your subscription.

    CivilMedia

    СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

    Следете нè

    No Result
    View All Result