• Latest

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017
„Шест месеци без правда за Кочани“, плоштад Македонија, Скопје 16 септември 2025
фото: ЦИВИЛ

„Марш на ангелите“ во Скопје – Шест месеци без правда за Кочани

September 16, 2025

По кратка постапка да се решат Ромите – од Вардариште во логорите на смртта!

September 16, 2025
Марш на Ангелите
Извор: Фронтлајн

Одговорност за сите што со своето молчење учествувале во ова злосторство, бараат родителите на жртвите во Кочани

September 16, 2025
Еди Рам, Брисел 16 септември 2025
извор: ФБ

Албанија реализира 28 од 33 преговарачки поглавја со ЕУ

September 16, 2025
Пожар во Трубарево, 13 септември 2025
Фото: Горан Наумовски

Утре ќе започне увидот на лице место за причините за пожарот во Трубарево, во кривичен суд Скопје е доставен предлог за продолжување на мерката притвор за нови 48 часа за сите четворица опфатени

September 16, 2025
Жел. станица, Нови Сад (фото извор: Википедија)

Вишото јавно обвинителство во Нови Сад покрена обвинение против тринаесет лица во врска со падот на настрешницата на железничката станица во Нови Сад

September 16, 2025
Donald Trump - Windsor, UK
Source> screenshot France 24

Трамп на посета во Велика Британија, во меѓувреме двете земји потпишуваат договори вредни 10 милијарди долари

September 16, 2025

МЖСПП им препорача на општините да изготват планови за системско отстранување на диви депонии

September 16, 2025
Средба во Ватикан: Зеленски и Трамп (фото: Андриј Јермак)

Трамп вели дека Зеленски ќе „мора да склучи договор“ за да се стави крај на војната во Украина

September 16, 2025

24 ЧАСА: Шест месеци од трагедијата во Кочани; Мицкоски бара подметнувањето пожари да се квалификува како тероризам; ОН заклучи дека Израел изврши геноцид во Газа

September 16, 2025
CivilMedia
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ОПШТЕСТВО

Пациентите со ретки болести се невидливи пред законот!

February 1, 2017 11:32
in ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Здружението за поддршка на лица со ретки болести „Вилсон Македонија“, го објави документот за јавни политики „Пациентите со ретки болести во Македонија се невидливи пред законот“. Анализата се осврнува на проблемите со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, правните пречки со кои се соочуваат, недореченостите во законите и соработката со институциите.

„Пациентите со ретки болести првпат систематски се евидентираат во 2015 година, кога е изработен првиот Регистар од Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство. Сепак, поради нетранспарентноста на надлежните институции, податоците од овој Регистар се недостапни за јавноста, иако тој треба да биде основа за планирање и за изработка на политики и програми насочени кон оваа група пациенти“ наведуваат од „Вилсон“.

„Во однос на правното регулирање, во Македонија пациентите со ретки болести се речиси невидливи пред законот. Постојните закони воопшто не ги препознаваат пациентите со ретки болести како посебна, ранлива група граѓани со специфични потреби, ниту експлицитно ги регулираат аспектите што се од примарна важност за остварување на правото на здравствена заштита на оваа група“, се вели во документот.

И покрај препораките на Советот на Европа, за разлика од повеќето земји во регионот, во Македонија денес не постои Национален план/стратегија за ретки болести. Единствен правен акт со кој се регулирани дел од аспектите што ги засегаат пациентите со ретки болести е Програмата за ретки болести. Буџетот за оваа програма, како што е наведено во анализата, за само две години се менувал пет пати, што сугерира на непредвидливоста на ова решение, и покрај потребата од долгорочни, стабилни мерки за унапредување на третманот на ретките болести.

Пациентите вклучени во анализата, посочуваат голем број на недостатоци и неефикасности во имплементирање на Програмата за ретки болести.

„Несоодветно планирање набавки на лекови за новодијагностицирани пациенти, несоодветна администрација на лековите, сомнителен квалитет на набавените лекови поради цената како главен критериум во тендерите, несоодветен критериум за вклучување/исклучување дијагнози во Програмата, недоволна транспарентност и маргинализираност на организациите на пациенти, недоволна експертиза и искуство на лекарите за дијагностицирање ретки болести“, се само дел од проблемите наведени во документот за јавни политики.

Во недостиг на официјален податок од Министерството за здравство, се шпекулира дека се регистрирани околу 350 пациенти со шеесетина дијагнози. Ретки болести се оние што се појавуваат кај не повеќе од 1 на 2.000 лица.

„Ненавременото поставување дијагноза или несоодветното препознавање и лекување доведуваат до трајни оштетувања во однос на здравјето на самите пациенти и влијаат врз квалитетот на живот, не само на пациентот, туку и на неговото семејство“, апелираат од „Вилсон“.

Документот за јавни политики е продуциран во рамките на проектот: „Граѓани во Собрание: Законодавни иницијативи за човекови права“, финансиран од Европската унија и кофинансиран од Фондацијата за демократија Вестминстер.

М. Теговска

Print Friendly, PDF & Email
Tags: буџетВилсонМакедонијаретки болестиЦивил
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

  • Милош Биковиќ и Христијан Мицкоски (фото извор: Инстаграм профил на Мицкоски)

    Мицкоски се пофали со Биковиќ – но тој не е само актер, туку дел од прирачникот за хибридно влијание на Кремљ

    156 shares
    Share 62 Tweet 39
  • Љубчо Георгиевски за ЦИВИЛ Медиа: Иван Стоиљковиќ е докажан борец против македонската државност, од раните 90 години беше активен противник на независна самостојна македонска држава

    157 shares
    Share 63 Tweet 39
  • Срџан Амет, прв Ром кандидат за Скопје: Време е да се разбие стигмата за Ромите

    142 shares
    Share 57 Tweet 36
  • Руската разузнавачка служба ја обвини ЕУ дека финансира и подготвува „српски Мајдан“ на 1 ноември, на годишнината од падот на настрешницата во Нови Сад

    136 shares
    Share 54 Tweet 34
  • Хаотично заебавање

    128 shares
    Share 51 Tweet 32
CivilMedia

СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

  • ЗА НАС
  • ИМПРЕСУМ
  • КОНТАКТ
  • АВТОРСКИ ПРАВА
  • Политика на приватност
  • МАРКЕТИНГ

Следете нè

No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
  • ДЕЗИНФО
  • ФОРУМ
  • ГРАЃАНСКА АКЦИЈА
  • МАРКЕТИНГ
  • ИМПРЕСУМ