• Latest

Влада: Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето кои живеат со ретка болест и го зголемуваме бројот на достапни лекови

February 28, 2021

24 ЧАСА: Оган ја гори Македонија; 6.600 граѓани тргнаа пешки до Сребреница; Нетанјаху го номинираше Трамп за Нобелова награда за мир

July 8, 2025
Фото: ВИ

На збор ЕУ, на дело изолација – Мицкоски ја води Македонија по сопствените црвени линии

July 8, 2025

ЦВАЈ ТАГ, ДРАЈ ПАРАД ПРЕД НАШИТЕ ОЧИ: Огин го гори Чучер-Сандево

July 8, 2025
Фото: ЦУК/ Фејсбук

ЦУК: Во земјава беснеат 9 активни пожари, еден локализиран 

July 8, 2025
Исечок од видео на Радио слободна Европа / Деца од воено силување

Тој повеќе не е невидлив: Приказната за дете родено по силување во војната во Босна

July 8, 2025
Фото: Скриншот од видео на wocomoMOTORS

Ротердам, најголемото европско пристаниште се подготвува за потенцијална војна со Русија

July 8, 2025
Фото: МИА архива

Советот на ЕУ го одобри пристапувањето на Бугарија во Еврозоната

July 8, 2025
Сребреница, меморијална гробница (фото извор: Wikimedia Commons)

Над 6.600 учесници тргнаа кон Поточари во Маршот на мирот по повод 30 години од геноцидот во Сребреница

July 8, 2025
Фото: Оксана Маркарова / Х

Амбасадорката на Украина во САД ќе биде разрешена, потврди извор од Кабинетот на Зеленски

July 8, 2025
Фото: Креирано со ппомошна ВИ

Има ли крај сагата со „раскинувањето“ помеѓу Трамп и Маск

July 8, 2025
CivilMedia
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • ИЗБОРИ
  • ОПШТЕСТВО
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
No Result
View All Result
CivilMedia
No Result
View All Result
Home ВЕСТИ

Влада: Воведуваме системски пристап на грижа за луѓето кои живеат со ретка болест и го зголемуваме бројот на достапни лекови

February 28, 2021 12:42
in ВЕСТИ, ОПШТЕСТВО
Share on FacebookShare on Twitter

Во завршницата на месецот посветен на ретките болести и на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ премиерот Зоран Заев заедно со министерот за здравство Венко Филипче се сретна со 12 претставници на здруженијата за ретки болести.

Премиерот Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.

„Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари“, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.

„Системскиот пристап за грижа на пациентите со ретки болести е потенцијал за креирање соодветни политики и во лекувањето и во опфатот. Благодарение на електронскиот регистар на ретки болести секој лекар од јавните здравствени установи, кој лекува пациент со ретка болест има увид само за своите пациенти кои ги лекува, како и увид и целосна евиденција за пропишаната терапија“, објасни премиерот Заев.

Министерот Филипче на луѓето кои живеат со ретка болест им порача дека не се сами и дека Министерството за здравство е секогаш отворено за да ги слушне нивните потреби и стручно да ги следи новите и достапни терапии.

„Интензивно работиме да ја приближиме иновативната терапија од сите најсовремени европски и други земји во светот до нашите пациенти. Со зголемувањето на Буџетот се зголеми и бројот на лекови и достапни терапии за многу дијагнози и групи на ретки болести кои претходно не беа достапни во нашата земја. Нови лекови добија пациентите со болеста Гоше со една форма на анемија, пациентите со пулмонална хипертензија и пациентите со пулмонална фиброза. Вкупно околу 560 пациенти во регистарот за ретки болести во нашата земја се целосно покриени со соодветна и најсовремена терапија“, рече министерот Филипче и додаде дека во сите процеси активно се вклучени сите здруженија за ретки болести.

Министерот Филипче истакна дека со изработената Национална стратегија за ретки болести 2020-2030 дополнително ќе овозможи унапредување на законодавството според европските регулативи за лекови за ретки болести, и за унапредување на експертизата на медицинскиот персонал во нашата држава.

Наташа Анѓелевска, претставничка на здруженијата за ретки болести, рече дека напредокот е огромен во државата и изрази благодарност што се добредојдени во Влада каде слободно зборуваат за предизвиците и тоа што понатака треба да се направи во насока на унапредување на состојбата за ретките болести.

Print Friendly, PDF & Email
Share33Tweet21Send

НАЈЧИТАНИ 5

  • Фото: ВИ

    24 ЧАСА: „Шлаканица“ од Брисел за Мицкоски, сестринските партии го избришаа македонскиот јазик и идентитет од ЕУ извештајот; Обвинителството го амнестира Максим Димитриевски; Кавказ на работ на нов конфликт

    100 shares
    Share 40 Tweet 25
  • Канта за смет

    94 shares
    Share 38 Tweet 24
  • Апсења со смртни последици, рации, претепани и крвави осомничени, соборен патнички авион – како се влошија односите меѓу Русија и Азербејџан

    92 shares
    Share 37 Tweet 23
  • Скопје како зона без контрола: Убиен пешак, нападната пратеничка, автобус во пламен – државата го губи компасот

    92 shares
    Share 37 Tweet 23
  • (ВИДЕО) Диме Велев за ЦИВИЛ: Нема да дозволиме петмина во Комисијата за дијабетис да изиграваат Господ и да одлучуваат каква терапија треба да примаат 40.000 пациенти

    91 shares
    Share 36 Tweet 23

CIVIL MEDIA NEWSLETTER

Check your inbox or spam folder to confirm your subscription.

CivilMedia

СЛОБОДНО.НЕЗАВИСНО.ОТВОРЕНО

  • ЗА НАС
  • ИМПРЕСУМ
  • КОНТАКТ
  • АВТОРСКИ ПРАВА
  • Политика на приватност
  • МАРКЕТИНГ

Следете нè

No Result
View All Result
  • ДОМА
  • ВЕСТИ
  • ПОЛИТИКА
  • СЛОБОДНА ЗОНА
  • АНАЛИЗИ
  • РЕГИОН
  • СВЕТ
  • ВОЈНА ВО УКРАИНА
  • ДЕЗИНФО
  • ФОРУМ
  • ГРАЃАНСКА АКЦИЈА
  • МАРКЕТИНГ
  • ИМПРЕСУМ