Би сакала да постоеше начин да го вакцинирам моето дете од сѐ! И никогаш да не настине, никогаш да не го заболи мешето, никогаш да не добие ушна инфекција, никогаш да не му се насолзат очињата…
Родив совршено здраво, најубаво на свет, женско бебе… Напредуваше совршено, правевме сѐ, by the book, затоа што 2010 веќе имаше книга/прирачник за одгледување бебе. Имаше неколку. За нас, секоја посета на педијатар беше рутинска контрола, ќе се измериме-одлично, ќе ѝ ги наслушне градите и ќе ѕирне во малото усте, устето малку ќе поплаче, цуцла, бебе како од сликовница, „слободни сте, се гледаме за три месеци…“
Почнуваат да растат заби, нема проблем, гриземе сѐ што можеме да дофатиме и отприлика тоа е тоа. Седи, лази, се превртува во креветче и се смее на глас, почнуваат првите зборчиња… Не сум сигурна, но мислам првиот збор и беше „шише“, „мама“ беше трет или четврти по ред. Во меѓувреме, одиме на закажаните контроли, бележам во табелата на фрижидерот, во календарот за вакцина… Секоја вакцина ја прими точно на денот кога бевме поканети во диспанзерот. Одиме, кратко ќе ја прегледаат, супер е! Машала, какво убаво дете! Боц-боц, се гледаме на следната. Некогаш ќе плачеше малку, најчесто се смируваше брзо и одевме дома да се гушкаме. Немаше температура. Немаше никаков проблем. Освен еден. После првиот роденден, доби егзема. Нормално, бевме кај матичниот педијатар, „ништо страшно, да пробате да смените детергент, сапун, еве мачкајте го лосионов од 1.000 денари, ќе биде ок…“
Специјалист? „Нема потреба, ако се влоши или ако не поминува, ќе ве пратам на дерматолог…“ Си одиме, правам сѐ како што ми е кажано. Сепак, уште наредниот ден ја носам на приватен дерматолог. Речиси исти препораките, уште еден лосион од 1.000 денари, и плус уште еден. Мачкајте и следете.
Егземата понекогаш поминува, па се враќа, непријатно и е, но таа е среќно бебе, кое ме држи зафатена по цел ден. Прооди и потрча, растеме и само понекогаш се занимаваме со досадната егзема. Купуваме лосиони, мачкаме и продолжуваме со редовните контроли и вакцини. На 15 месеци требаше да се појавиме во диспанзер за редовна вакцина. И тогаш, првпат настина. Педијатарот вели, во ред е. Ќе оздрави, па тогаш… На точно 18 месеци, на вонредно договорениот термин, одиме да ја примиме вакцината со задоцнување. Како и секогаш, супер е! Освен егземата. Ќе помине. Боц! Пријатно!
Овој пат качи температура… Не многу, не страшно… Не дадов веднаш Парацетамол, решив прво да ја оладам со бањање, плус ќе се расположи, сакаше вода. Беше малку поспана и млитава, не беше одушевена од бањањето, решив да го дадам Парацетамолот и за кратко заспа. Температурата падна брзо, наредните неколку дена повеќе спиеше, но ништо друго не го навестуваше она што следеше.
Првото нешто што го забележав беше дека не ги повторува повеќе зборчињата кои ги знаеше и изговараше многу повеќе вокали од консонанти, па во периодот кога требаше веќе да се појави и развие говорот, моето дете повеќе пееше отколку што зборуваше. Нејзиниот говор стануваше повеќе сличен на бебешкиот и сѐ помалку можев да уловам артикулирано зборче. Нормално дека се грижев и нормално дека ја однесов на лекар. Педијатарот сметаше дека нема никаков проблем, доцни говорот, детето делува среќно и сѐ што треба е малку да се стрпиме… Во ред. Чекам. Освен тоа со говорот и понекогаш досадната егзема, другото изгледа нормално. Времето со мало дете минува брзо, секој ден се случува нешто ново, секој ден е мала победа. Некако многу помалку играчки се растураат наоколу, повеќе сака да гледа низ прозор или ќе земеше играчка и ќе ја држеше, ќе ја гушнеше, не се обидуваше да ја скрши, да ја отвори… Девојче е. Мирно е и не прави бељи.
Поминува вториот роденден, мене почнуваат да ме прогонуваат табели со број на зборови и предмети, кои вашето дете треба да ги знае и препознава до вториот роденден. Нашите зборови се непрепознатливи и се три! Од 30! Од 50! Следниот пат му кажувам на педијатарот дека сакам да го провериме ова со говорот. Ми вели дека нема причина за загриженост, нема три години… Три години???
„Дајте ми упат за Завод за рехабилитација на деца и младинци, да проверам дали ЈАС правам сѐ како што треба…“
Одиме на закажаниот преглед. Докторката вели дека ќе треба да помине период на опсервација со дефектолог, но да не се грижиме. Заводот стар, немаат капацитет, нема средства за работа, но одиме секоја недела. Во меѓувреме, се појавуваат стереотипи во исхраната и повторувачки движења. Правиме ЕЕГ, испитувања на аминокиселини и тешки метали, тестови на интолеранција на храна… Продолжуваме да го посетуваме Заводот, испитувањата се во ред, но бихејвиоралните проблеми се влошуваат. Почнуваме со сензорно-интегрирана терапија, суплементи и диета, дијагноза сѐ уште нема… Уште неколку месеци…
„Нема што да се лажете, ова е Аутизам… Не е типичен, но…“
Претпоставував… Пред да се случи ова, не ни знаев што е Аутизам, но не чекав упат за да истражувам и самата во врска со промените кај моето дете, кои не можев да ги разберам и не можев со ништо да ги поврзам. Одеднаш, Е Аутизам! Причините не се познати, има третман, но нема лек. Подобрување може да има, зависи најмногу од вас. Така? Решив дека ќе направам сѐ. И тргнав да правам сѐ! Дефектолог, логопед, невролог, окупациона терапија, пливање, арт терапија, сензорна терапија, суплементи, детоксикации, режими на исхрана… Симптомите почнаа да се намалуваат, на секоја контрола слушав како не е типично ова за Аутизам, ама сепак… Очекуваш докторот да си ги завршува речениците, на излегување од ординацијата да не понесеш дома прашања, чии одговори можат да наполнат четири докторски дисертации. И дури, во еден момент, помислив дека нашата докторка нема поим, зарем тоа не би било прекрасно?!
Барајќи одговори и било какво објаснување за „нетипичниов“ Аутизам, дознав за една странска клиника. Решив да составам едно досие од сите нејзини наоди и резултати од испитувањата, почнав да одбирам слики и видеа за што поголема прегледност и праќам… Додека ги селектирав сликите и видеата, забележувам дека еден настан се појавува како маркер за работите пред и потоа. Тој ден купивме нова играчка, која никогаш не ја погледна. Од тој ден погледот залутан, не гледаше во камерата како претходно. Вакцината!!! Пребарувам по интернет… О, Исусе!!! Можно ли е??? Својата теорија ја проверувам кај блиските роднини, дел од нив се запрепастени од промената. Мора да грешам! Педијатарот не потврдува, но и не негира поврзаност. Странската клиника! Таму ќе дознаам сѐ!
После еден месец преписка, закажавме термин за преглед. За три месеци. Веднаш после Нова Година. Никогаш не отидовме на тој закажан термин. Никогаш не дознав зошто се угаси искрата во нејзините очи. Дали бев виновна јас? Дали системот? Дали се точни сите овие теории на заговор и дали вакцината што ја прими беше причината за „нетипичниот“ Аутизам???
Дијагнозата Аутизам ја добивме во мај, 2014. Имав многу малку време да се справувам со ситуацијата и да барам одговори. Во ноември истата година, се врати егземата. Овој пат симетрична, зафатена кожата околу зглобовите. После два дена, знам дека ова не е истата егзема. Одиме на клиника. Ништо страшно. Хигиенско-диететски режим. Б комплекс. Повеќе течности! Крвна слика? Не мора. Во ред. Не постои нешто, што родител би сака да слушне повеќе. Ништо не ѝ е, ќе помине. Не поминува. Во текот на наредните 28 дена, симптоми се појавуваат секој ден. Гласот не ѝ го слушав или беше речиси нечуен, зарипнат. Престана да јаде. Престана да оди. Местата каде што беше егземата сега беа отворени улцеративни лезии. Избезумена, ја носам на клиника, ни итна, 18 пати во текот на еден месец. Добиваме комбинирана терапија против бактериска и вирусна инфекција. Крвна слика сѐ уште немаме направено!!! Терапија треба да прима 7 дена, после контрола. До контролата, доби периорбитална едема, очните капаци и устата беа покриени со сукрвица. Не можев да ја препознам веќе неколку дена. Бидејќи терминот за контрола беше после два дена, а на клиника веќе бев хистерична мајка што влечка дете непотребно по доктори, ја однесов во приватна клиника. Уште од врата докторката рече дека детето е за хоспитализација! „Каде го носите детево, па она е во болки цело време!!!“ Конечно ги фаќам потребните врски за прием во фамозната државна клиника. Нѐ примија во болница. Беше навечер.
Прв ден: ја избоцкаа како перниче за игли, првпат тогаш прими инјекција.
Втор ден: почнуваат да доаѓаат доктори од други оддели, дел од резултатите се готови, но сѐ уште нема конкретен одговор. Нема дијагноза. Никој не знае зошто моето дете не личи на себе.
Трет ден: вредностите кои укажуваат на работата на црниот дроб, се 2-3 пати над дозволената горна граница. Опасност од декомпензација на срце. Опасност за бубрезите. Отокот на главата не се намалува. Нова Година е. Среќна 2015.
Четврти ден: Ретка… Автоимуна… Болест… Јувенилен и таму уште нешто. Ги зафаќа мускулите и кожата… Кои мускули? Сите…
Петти ден: сѐ уште не е потврдена дијагнозата, мора биопсија на мускул… Треба да се фатат врски. Треба да му верувам на докторот, предлага агресивна терапија со кортикостероиди и цитостатици… Нема друго, тешка акутна презентација…
Почнуваме со терапија, во меѓувреме се прави биопсијата. За резултатот мораме да чекаме најмалку две недели. Терапијата делува и вредностите на црниот дроб почнуваат да паѓаат… Во меѓувреме, се полниме со вошки на клиника, па мораат да нѐ пуштат дома. Среќен Божиќ…
Резултатот доцни и покрај сите врски… На крај, курирот го губи од една до друга клиника, но и не е важно, затоа што биопсијата не е конклузивна. Земена од погрешно место!!! Сепак, имаме дијагноза… И една голема, голема неизвесност… Многу работи се реткост во држава како нашата. Петти потврден случај во последните 30 години. Дата база нема. Нема никаков податок што може да ми покаже што да очекувам и на што да се надевам…
Повторна потрага по странски релевантни центри и специјалисти. Потрага по семејства на деца со истата состојба. Во Македонија нема. Едно во Хрватска, две во Бугарија, во Лондон има здружение на пациенти со истата состојба… Прашања, прашања, прашања… Одговори нема. Кревање на раменици… Наоѓам специјалист кој нѐ прими и почнуваме со протоколот. Кортико, имуномодулатори, цитостатик, суплементи, функционална храна, физикална терапија, логопед… Армија доктори и специјалисти. Таа е подобро. Секој ден, по малку подобро. После речиси пола година, конечно си го препознавам детето.
Продолжуваме со терапија, скоро три години… Ќе биде мачно и тешко, ќе мораме да ја пазиме од инфекции, ќе се разболува често, но таа е борец! Се бори и победува! Додека е под терапија не смее да се вакцинира! Оваа информација ја примив со измешани чувства и со многу, многу гнев. На една од контролите во странство, специјалистот заедно со целиот конзилиум, ми објаснува дека таа никогаш немала Аутизам. Дека повлекувањето од играта било поради мускулната слабост, а губењето на говорот поради зафатеноста на гастроинтестиналниот тракт. Не знам дали да се радувам или да врескам од болка..
Конечно симптомите се повлекуваат. Аутизмот станува сеќавање. Новата реалност е да се избориме со неизвесноста, која ја носи со себе секоја хронична и неизлечива состојба. Контролите во странство изретчуваат, на контролите во детска клиника не се случува ништо посебно. Освен кревањето раменици и чудењето „еј, па она е добро!“
Конечно, ремисија… Нејзиниот живот не е повеќе бесконечно боледување.
Преземање на содржините e ЗАБРАНЕТО, освен со писмена дозвола од ЦИВИЛ и тоа исклучиво според Условите за користење, авторски права и заштита на приватноста. Повредата на авторските права е забранета со закон.
Врз основа на договор за соработка, оваа содржина е достапна за Плусинфо и Слободен печат без ограничувања.
