Уште пред три недели пративме допис до Владата на што ни одговорија дека секако ќе бидеме земени предвид како една од приоритетните групи за вакцинација без да дефинираат кога тоа ќе се случи. Стравуваме што би се случило и затоа инсистираме да бидеме ставени во приоритетните групи за вакцинација, апелираат од Националната алијанса за ретки болести.
Три недели подоцна, неколку приоритетни групи веќе се вакцинираа, помеѓу нив не се најдоа лицата со ретки болести. На прашање на МИА зошто од вакцинираните приоритетни групи беа изоставени лицата со ретки болести и каков е планот за нивна вакцинација, министерот за здравство Венко Филипче одговори дека пред сѐ на приоритетните листи биле луѓе кои што биле вработени во институции.
– Веќе од следната недела ќе има навистина голема количина на вакцини на располагање. Затоа апелиравме и за трпение и за разбирање, сепак беа во приоритетните листи луѓе коишто беа вработени во институции, луѓе коишто ја менаџираат кризата и така ги правевме распоредите, дури и не сите од тие институции, изјави Филипче.
Тој дополни дека во следниот период ќе има доволно вакцини и сите ќе бидат земени предвид.
Од Здружението „Живот со предизвици“ посочуваат дека ретките болести и родителите на децата со ретки болести се ставени како приоритет за вакцинација во повеќето европски земји.
– Затоа што се ранлива и критична група и европските пораки се дека тие треба да бидат во листата на приоритети. Значи, сепак, се работи за болести што се доживотни и животозагрозувачки и кај дел од нив е многу ризично со вирусот и не се знае што ќе биде, затоа и луѓето земаат одмори и боледувања и прават сѐ што можат но, нели, најдобро е да бидат вакцинирани и заштитени, велат оттаму.
Од Националната алијанса за лица со ретки болести споделуваат дека веќе повеќе од година, поради ситуацијата, седат изолирани и се чуваат, како што велат, веројатно три пати повеќе отколку генералната популација, баш од страв бидејќи не знаат што можат да очекуваат од вирусот. Оттаму бараат 2.000 вакцини со цел нивното стравување да престане.
– Се понудивме, иако Министерството ги има во регистар лицата со ретки болести, повеќе од 500, баравме нели, доколку некој не е полнолетен, бидејќи вакцините не се одобрени за деца, тогаш родителите да примат вакцини како лица што се грижат за тие пациенти. Возрасните пациенти исто така, би сакале да си добијат вакцина за да бидат заштитени, и баравме околу 2.000 дози да бидат обезбедени за нашата група, затоа што, пак ќе речам, надвор од тој регистар, ние, меѓу нас во здруженијата имаме податоци, но, не знам како тоа ќе биде прифатено од надлежните институции, бидејќи не се сите пациенти со ретки болести впишани во регистарот затоа што во регистарот се пишуваат примарно оние за кои што има можност да добијат и терапија, затоа што за голем дел од ретките болести не постојат терапии, па пациентите не гледаат зошто би аплицирале да бидат дел од тој регистар, велат оттаму.
Како што информираше министерот Филипче, денеска стигнуваат 10.000 вакцини од „Фајзер“ а се очекуваат и 200.000 кинески вакцини.
