„Јас сум жена, сопруга, мајка на дете со посебни потреби. Но, јас сум и ментор за родители на деца со нервнодивергентни состојби, работам и во дневниот центар „Доза среќа“ за деца со Даунов синдром, предавам инклузивна јога за нервнодивергентни деца, вежбаме зумба, емоционална интелигенција“, ја започна својата приказна Ирена Лозана, која во последните десетина година се обидува да ги вклучи своите три деца во секојдневните активности и ангажмани како борец за правата да децата со посебни потреби.
Со Ирена зборувавме за системските и институционалните предизвици, потребата од инклузивна свест, инклузивното образование, прифаќањето и разбирањето на децата со посебни потреби во општеството, но и потребите и поддршката што им е потребна на нивните родители.
„По пет години откако е донесен Законот за инклузивно образование за децата во основно образование, ние се враќаме чекор назад. Она што јас можам да го кажам е дека се зборува за инклузија и кој сѐ побарува да биде инклудиран, како да биде инклудиран, најчесто инклузијата се поврзува со лицата со посебни потреби, најчесто во основното образование, градинките се оставени на маргините да се снаоѓаат сами, иако раниот детски развој е најважен од сѐ. Секој ја разбира инклузијата според сопствените потреби, но она до кое јас по извесно време дојдов до констатација и на кое работам цело време е инклузивна свесност“, објаснува Ирена.
Инклузијата е одреден систем кој треба да влезе во училиште, градинка и според одредени параметри да има рампа, лифт, асистент во училиштето, тоа и инклузијата, начинот на кој што системот се обидува да ги вклучи луѓето и е многу елеметарен. Како што објасни Ирена, ако нема инклузивна свесност, која потекнува од внатре од секој човек, тогаш излишни се законските решенија.
„Не велам дека не треба да се трудиме системски да ги уредиме просториите, услугите и начинот на услужување за да може да биде добар за сите, но е далеку од тоа очекувајќи дека ако има некаков закон дека сѐ е сега завршено. Напротив. Мислам дека ги пикнаа во огин сите и родителите и децата и наставниците. Особено наставниците. Колку и да сакаме да им се лутиме дека не се трудат доволно и дека не се активни, мислам дека се ставени меѓу два огна, системот и родителите. Колку и да се трудат наставниците, ако системски не се смени начинот на образование, сѐ повеќе ќе гледаме проблематични не само деца, но и состојби кои сѐ повеќе ќе се гледаат како проблем“, вели Ирена.
Еден од проблемите за кој се нема желба и слух да се реши е Регистар на лицата со посебни потреби, како основна системска алатка.
„Кога системот тоа не може да го овозможи, каде ќе одиме понатаму?“, прашува Ирена.
„Јас лично системот со нула го бројам. За менталното здравје, психолошката поддршка на децата и на родителите, не можеме да зборуваме, нема. Оваа година за првпат ќе имаме во центарот таков вид на услуга. Парите ги собравме со настан на улица, на Василица, каде творбите на децата се продаваа. Требаше и други луѓе да се ангажираат, само за да собереме пари да го платиме психологот. Значи, ние правиме нешто, затоа што велиме, таму нема веќе што да чекаме“, изјави Ирена.
Ирена во моментот работи со семејства на нивна интеграција, како ментор чија програма трае минимум три месеци.
„Кога ќе видиш на крајот на денот поспокојни родители, дека веќе знаат каде тргнале и на каде се движат, пренесувајќи го моето искуство. Има толку многу информации, јас лично само тоа што сум го преживеала можам да го дадам како насоки и совет. Таму не можеш да потфрлиш. И ако нешто не знаеш, едноставно го даваш тој одговор. Не знам“, вели Ирена.
Стравот и дистанцирањето особено од децата со аутизам е уште присутно како чувство кај луѓето кои според Ирена, не разбираат доволно или не знаат што е тоа аутизам. Оттаму е повлеченоста на родителите и обидот на некој начин да ги заштитат децата од светот.
„Едно е кога ќе видиш деца со видлива, физичка попреченост, па си во некаква рамка како да се однесуваш. Со скриените попречености како аутизам, АДХД, дислексија е поинаку. Факт е дека бројките се огромни. Денеска ако прашате некој дали познаваш некој што има дете со некаква попреченост, секој има… во комшии, меѓу роднини… секој веќе е допрен. И тоа е една од причините за кои велиме дека има поголема инклузија, мора да научат по нешто затоа што им е тука во околината. Но, дали знаат како да се подготват? Не. Треба поинаков пристап кон себе за да се биде инклузивно свесен. Не треба да знаете сѐ. Само треба да бидете отворени да прашате дали можете да помогнете, дали треба или едноставно да се повлечете“, вели Ирена.
Според неа, долг е патот за постигнување поголема инклузивна свест: Јас се помирив дека јас тоа нема да го доживеам. Мене ќе ме нема, но инклузивна свест нема да има каква што посакуваме.
Ирена Лозана можете да ја следите на Јутуб каде во поткастот „Ираинспирира“ има една цел: „Да им помогнеме на следните генерации да создадат поубав свет од оној кој им го оставаме“.
Биљана Јордановска
камера и монтажа: Ариан Мехмети
