Зоран Мијалков е еден од основачите на здружението „Сплотени срца“, здружение на родители на деца и возрасни со аутизам и сродни состојби, но и еден од иницијаторите на Инцијативата „5 до 12“ која до пред некоја година беше многу активни во борбата за остварување на човековите права и достоинствен живот за лицата со попреченост.
Во разговор за ЦИВИЛ Медиа, Мијалков зборуваше за секојдневните предизвици на здружението, идеите и замислите за подобрување на состојбата на лицата со попреченост, од една страна, и институционалните пречки за нивно спроведување, од друга страна, како и за предизвиците своето дете да го запише во училиште. Мијалков е татко на две деца со аутизам.
„Состојбата на лицата со посебни потреби е катастрофална, да не се лажеме. Се трудат нешто да направат институциите, ама сето тоа е без наша консултација. Во нормалните земји прво се прашуваат оние што имаат проблем. Во Штип има два центри за лица со попреченост и не функционираат како што треба, нема доволно стручен кадар, иако вработените се трудат колку толку, треба да се влезе и да се види,“, вели Мијалков оценувајќи ја накратко состојбата на лицата со попреченост.
Иницијативата „5 до 12“ настанала како резултат на спознанието дека заедно организациите ќе бидат посилни отколку поделени по посебни целни групи на лица со попреченост.
„Идејата беше конечно да се избориме за системски решенија. Ги ставивме на хартија и ги доставивме до министерот за труд и социјална политика, од времето на ВМРО-ДПМНЕ, па на Фросина Ременски, па на крајот и на Мила Царовска. Ги доставивме дури и на партиите, бидејќи знаеме, за жал, дека институциите кај нас се само театар, а партиите се тие што го имаат крајниот збор. И во еден центар што ќе се отвори не се гледа најстручниот и најдобриот кадар што ќе работи со децата, туку тој што е погоден за партија. Од иницијативата „5 до 12“ се откажаа некои здруженија затоа што поголемиот дел од другите ги одбивме оние убави грантови, што беа, пак, насочени само за една категорија на лица со попреченост. На некој начин тие што заминаа од иницијативата, се продадоа. Иницијативата ја ставивме во мирување, а ние што останавме доследни дека ќе се избориме за системски решенија решивме да формираме фондација“, изјави Мијалков.
Со оваа фондација, истакна Мијалков, ќе си помогнат сами на себе, со оглед дека институциите не се заинтересирани. За следните планови, Мијалков најави дека ќе ја пуштат наскоро и веб-страницата на Фондацијата за собирање донации за рехабилитацискиот центар што сакаме да биде во Штип, со замисла за 9 такви центри низ земјата.
„Социјализацијата на децата со попреченост оди многу бавно, од една страна е генерално прифаќањето од општеството, а од друга страна понекогаш вината лежи и во самите родители. Тие ги кријат децата, не сакаат да излегуваат со нив во јавност. Кај нас ако не излезеш во јавност како да те нема. Институциите нема да те приметат. Во нормални земји самите институции бараат начин како да им помогнат на овие семејства, без потреба од јавно прикажување. Кај нас, буквално кога детето ќе ти се роди со попреченост ти луташ во системот“, истакна Мијалков зборувајќи, пред сè од сопствено искуство во борбата за достоинствен живот на своите деца, но и на сите останати што се наоѓаат во ваква ситуација.
Но, она што е најважно, што семејството извојува една мала победа, успевајќи по два месеци лутање низ институциите, со дозвола дека едната вакцина не смее да ја прими едно од децата,, поради ризик од влошување на здравствената состојба, онака како што се случило со прво дете, успеа да го запише во училиште. Тој пресреќен објави и видео каде се слуша неговиот гордост и среќа во неговиот глас, додека неговиот син влегува во училишната зграда на ООУ „Ванчо Прке“, Штип.
ЦИВИЛ, не само што даде морална поддршка на семејството, туку влијаеше оваа неизвесност и институционални пречки да се надминат.
Биљана Јордановска
во соработка со Симона М. Живкова
