Децата со дијабетес, покрај фактот што целиот свој живот ќе го поминат во друштво со инсулинот, иглите и глукомерите, единствена поддршка и грижа, додека доволно не пораснат за да можат да се грижат за самите себе си, ја добиваат од родителите, кои најчесто (речиси без исклучок) мора да ги напуштат своите работни места, за да им обезбедат соодветна нега и грижа!
„Покрај шокот на родителите дека нивното дете е дијабетичар, ние како родители се соочуваме со фактот дека ќе мора брзо да донесеме одлука за сопствената саможртва, оти влогот е бесценет. И ќе разбереме дека по целиот тој пат, ќе бидеме речиси сами“, вели Наташа Деспотовска Димитриевска, мајка на петгодишно дете со дијабет тип 1, и од неодамна претседателка на Асоцијацијата за детски дијабетес на Македонија „БалансМК“.
Иако во статутот на градинките и училиштата стои дека дете со дијабет тип1 може да ги посетува овие установи, во нив, всушност, нема кој да им ја обезбеди потребната грижа и нега.
Во една градинка има вработено по една медицинска сестра, која е задолжена за сите клонови (објекти) на таа градинка на ниво на општината. Покрај фактот што секој објект нема вработено медицинско лице, друг проблем е што овие лица не се обучени за грижата која треба да им ја обезбедат на децата со дијабетес.
„Кога се во прашање градиниките и училиштата, секогаш зависиме од добрата волја на поединци или отказот од работа на едниот од нас – родителите“, вели Димитриевска.
„Одиме во градинка, по два или три часа дневно, но сепак, појдовме и одиме. Всушност, одиме и двајцата, затоа што јас морам, додека во тој кус период е во градинка, по час и половина по појадокот дома и примениот инсулин, да бидам таму – да му измерам гликемија. Зашто, во градинка нема кој. Нашиот систем, нашите институции, норми, правилници не ги третираат децата со дијабетс како реалност, како категорија која што мора и треба соодветно на состојбата да ја добие потребната грижа. Туку како букви со кои се надополнуваат ред или два во нечиј статут“, истакнува Димитриевска.
Слична е и состојбата во училиштата. Родителите мора сами на секој голем одмор да им измерат гликемија на своите деца, потоа повторно кога имаат ручек, или за време на наставата и на дневниот престој. Се снаоѓаат како знаат и умеат, а нивната работа (оние кои ја имаат) постојано лебди во неизвесност.
Друг проблем на којшто посочуваат родителите е непостоењето на соодветно мени за исхрана на овие деца, што е многу важно за нивната состојба.
Според последните истражувања на Светската здравствена организација, од 2016 година, има постепен пораст на дијабетесот само во групата на најмали деца до 4 години, а причината не е позната.
Во Македонија од 200.000 лица со дијабетес тип 1 и тип 2, 46.000 се зависни од инсулин, а 400 од нив се деца. На клиниката за детски болести годишно се регистрираат 30-ина деца со дијабетес тип 1 (инсулин зависен).
Родителите на овие деца се соочуваат со најразлични проблеми, како несоодветен инсулин, несоодветни апарати за мерење на шеќер и несоодветна опрема.
И покрај овие податоци за постојаниот пораст на бројот на деца со дијабетес, една од последните мерки на поранешниот министер за здравство Тодоров, беше намалувањето на буџетот за Програмата за контрола на дијабетесот за 2017 година, каде вкупната сума за набавка на потребните лекови и помагала за дијабетичари е намалена од 620 милиони денари (10 милиони евра) за речиси милион евра.
Новиот министер Арбен Таравари неодамна имаше средба со здруженијата на кои биле поставени проблемите и се понудиле решенија за измена на законските рамки.
„Родители сме на деца со дијабетес. Некои од овие деца, со оваа состојба живеат од првите месеци на својот живот, некои од една, две, три… 10, 12… години старост. Дел од овие деца, се разбира помалите, веќе посетуваат градинки, другите одат на училиште. Некои допрва ќе стасаат и за едното и за другото. Се бориме главно – индивидуално. Некои од нас, родителите, преку локалните здруженија се вклучуваме во едукации кои сами ги организираме, подготвуваме проекти и акции, иницираме активности. Запознати сме со законските регулативи, акти, статути“, вели Димитриевска.
Според неа, единствено што е потребно е добра волја и јасен концепт за тоа на кој начин ќе бидат згрижени децата со дијабетес. Она што е најпотребно е елементарна едукација за луѓето што работат со децата, минимални финансиски средства за реализација и релативно кус период за имплементација на сето тоа.
„Не смее да се сметне од умот дека и на овие наши деца им припаѓаат истите права и слободи како и на сите други деца, и тоа што имаат дијабетес не смее да ги прави луѓе од втор ред, сегрегирани поединци, само заради тоа што системот ете, не сакал или не се сетил дека тие постојат. Конечно системот постои затоа што ние сите сме се договориле да постои и неговото траење зависи од нашата одлука да трае ваков или онаков, сеедно“, заклучува Димитриевска.
Маја Ивановска
