„Националната алијанса за ретки болести (НАРБМ) искажува сериозна загриженост и несогласување со одлуката на Владата за намалување на средствата во Програмата за лекување ретки болести за 2016 година, за 49 милиони денари. Не можеме да разбереме, ниту прифатиме, намалување на средствата во Програмата за ретки болести, кога бројот на пациенти постојано расте, а сè уште има пациенти кои со месеци чекаат продолжување на започнатата терапија! Некои пациенти останаа повеќе од шест месеци без лекови. Терапијата мора да биде обезбедена во континуитет, бидејќи станува збор за хронични болести, кај кои, каков било прекин на терапијата предизвикува нагло и сериозно влошување на здравствената состојба на пациентите“, се вели во соопштението на Националната алијанса.
Ања Босилкова Антовска
ЦИВИЛ Медиа разговараше со Ања Босилкова Антовска, заменик претседател на НАРБМ и заменик претседател на НВО „Вилсон Македонија“.
„Овозможување навремена терапија е најважно за спречување на дополнителни здравствени проблеми, за адресирање на моменталните здравствени потешкотии, дури и за спречување на можни фатални исходи, и конечно, за обезбедување што подобар квалитет на живот на овие пациенти“, вели Босилкова.
НАРБМ во континуитет ги потенцира проблемите на пациентите со ретки болести (како и состојби за кои досега нема помош) во областа на дијагнозата, терапијата и следењето на болеста, и воопшто, со реализацијата на Програмата за ретки болести.
„Затоа, замолуваме да ни се објасни измената која е направена, дијагнозите кои ги засегнува, како и дали таа измена ќе доведе до скратување на програмата за ретки болести за 2017 година. Притоа, апелираме оваа ситуација да не се повтори во 2017, со оглед на тоа што ‘заштедата’ во Програмата е директно поврзана со нерешавањето на досега воочените проблеми, пред сé, неефикасното спроведување на тендерите и ненавремената набавка на планираните количини на лекови, што е многу загрижувачко и е директно на штета на пациентите“, смета Босилкова.
Како што велат од НАРБМ, ова не е прв пат да се „штеди“ на лицата со ретки болести. Минатата година за набавка на лекови за ретки болести, наместо предвидените 4,3 милиони евра, Министерството за здравство потрошило 2,5 милиони евра.
Како реакција на веста дека Владата одлучи да скрати 797.000 евра за болните од ретки болести, од Министерството за здравство соопштија во медиумите дека не станува збор за кратење на средствата, туку за за префрлање на пари од една во друга фискална година, зависно од набавката на лековите и нивното плаќање. Според Министерството, испораките на лекови се вршат според потребите на пациентите, па реализацијата на договорите, „најчесто преминува од една во друга фискална година, согласно повлекувањето на лековите кое е пропорционално со плаќањето“. Во соопштението на Министерството се тврди: „Ниеден пациент не е исклучен од Програмата за ретки болести, ниту им се намалува терапијата, која ја примаат. Напротив ова е развојна програма, која се надградува зависно од потребите на пациентите“
Марија Теговска
